Le combat et la victoire de Maël

23 octobre 2007

Voici une vidéo qui retrace mon histoire



 

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24 octobre 2007

Présentation

Bonjour je m'appelle Mael je suis l'heureux fils de ma maman sandrine et mon papa christophe,ainsi que le petit frére d'alizéa.Je suis arrivé parmi eux le 08 août 2006.J'étais attendu avec impatience et moi j'avais hâte de les rencontrer.Ce 08 aout devait être une journée merveilleuse pour ma famille et moi mais malheureusement la vie en a décidé autrement.Voici le récit de ma naissance jusqu'à aujourd'hui.

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Ma naissance

Le dernier mois de grossesse de maman fut assez mouvementés,réguliérement elle se rendait à la maternité car bien souvent elle ressenté des choses dans le ventre,c'était moi je voulais sortir.Mais a chaque visite aprés avoir vu une sage femme maman rentrée a la maison.Le 07 aout a 1h du matin maman est de nouveau allé a la maternité car elle avait des contractions aprés monitoring et visite maman reparté une fois de plus chez elle,même pas une echo pour voir ce qui provoqué ces contractions.Le lendemain matin aprés une nuit plus que agitée maman était une fois de plus a la maternité,toujours les mêmes symptômes contractions et douleurs dans le bas du ventre.Nouveau monotoring,et a 11H la sage femme se décide enfin a la garder.Elle passe donc dans une salle de pret travail mais sans aucun examens suplémentaires.Les heures passe mais toujours pas de sage femme ou de medecins au alentours pour  voir si maman va bien,heureusement ma future grand mére est a ses côtés(c'est elle qui avait déjà assisté a la naissance de ma grande soeur,papa ne se sentant pas assez fort pour ça)a 20h enfin un monitoring,et une visite,toujours des contractions de plus en plus forte et le col ouvert a 1doigt,21h maman se dirige vers une salle de travail car c'est décidé c'est aujourd'hui le 08/08/2006 que je pointerais le bout de mon nez,la sage femme mets un gel a maman pour accelerer l'ouverture du col,l'anesthésiste est arrivé pour poser la péridural,la piqure lui a fait terriblement mal.21h30 maman perd les eaux,elle a bien cru que ça ne se terminerais jamais.Les contractions de maman lui font topujours aussi mal,la péridurale ne fait pas d'effet même avec une seconde dose injecté par l'anesthésiste.22H la sage femme entre dans la salle et dit voilà on y va.Plus que quelques minutes et je serais la,maman commence a pousser la sage femme lui dit que c'est trés bien,on continu mais toujours pas de bébé en vu,elle fait appel a un interne maman pousse de nouveau toujours rien la la panique commence a monter dans la salle d'acouchement,l'interne prend une ventouse,maman pousse malgré la douleur et la fatigue qui commence a se faire ressentir,lui tire sur celle ci et la horreur celle ci casse et voilà le medecin 5mêtre plus loin sur les fesses,il décide d'en prendre une autre celle ci tiens mais toujours pas de bébé,et le temps passe,il fait appel a un grand medecin gynecologue qui lui décide  de faire sortir ma grand mére et d'utiliser les forceps ,il comprend que quelques chose ne va pas,il a compris que j'avais le cordon ombilical autour du coup ce qui m'empêche de descendre,je l'entend dire,"Comment ce fait il qu'on ne soit pas au courant que le cordon et autour du cou,pourquoi n'y a t'il pas eu d'echographie de fait.Il faut se depecher cela fait 35minutes que le gros travail a commencé,bébé devrais déjà etre la,Il est trop tard pour une césarienne"il prend les forceps mais rien,la il ne peu plus attendre maman a le droit a une trés trés grosse episiotomie du vagin a l'anus,la il reprend les forceps et maman a bout de force doit continué de pousser avec une sage femme sur le ventre pour l'aider a m'espulser,il est 23h05.Je sors enfin découvrir le monde,mais pas sous de trés bonne conditions,je suis bleunoir,je ne respire pas et donc je ne pleure pas,la sage femme m'emméne trés vite dans une salle a côté,pendant que les medecins me reanime,maman elle pleur sur son lit,elle m'appelle ele crie,mais elle doit encore pousser pour le placenta,elle ne trouve plus la force mais heureusement celui ci arrive sans soucis,les secondes sont pour maman une eternité et la je pousse enfin un cri pour maman c'est un soulagement elle arrive enfin a esquiser un sourir a l'interne qui la recou et qui arrive a lui sortir une ptite vanne,plus de 11 fils sous la douleur car comme vous aurait compris la péridurale n'a pas fonctionné.Il est 23h10 je vois pour la 1ere fois ma grand mére,d'ailleur c'est la premiére personne hormis la sage femme qui me tiens dans ses bras,je ne peux toujours pas allez sur ma maman qui a besoin de soin.23H20 ma grand mére m'améne enfin sur ma maman,elle est la heureuse sur le lit,je me pose enfin contre son corps,maman verses des larmes mais celle ci sont des larmes de bonheurs.

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Le sejour à la maternité

Il est 2h du matin maman est enfin dirigé dans sa chambre de maternité,moi je continu mon chemin jusqu'a la nurserie.Maman elle dans sa chambre voudrait telement etre a mes côté mais elle n'a pas le droit de bouger de son lit.Elle ne devrait pas s'inquiété car moi je dors paisiblement dans mon berceau.Le lendemain matin aprés une trés longue nuit pour maman,la puéricultrice m'emmené enfin a ses côtés.Maman est heureuse de me voir et en même temps elle a un gros choc et se mets a pleurer.Elle vient de me voir et realise que l'accouchement a été aussi douloureu pour elle que pour moi,j'ai le visage bleu que d'hématome a cause des forceps,et le pire c'est lorsqu'elle léve mon petit chapeau,j'ai le haut du crâne complétement a sang,tout echauffé.J'ai une trés mauvaise mine.Aprés avoir discuté un peu avec la puéricultrice qu lui a dit qu'un bébé ça se remétter trés vite,il est l'heure pour moi d'attaquer mon 1er bib avec ma maman.Je ne bois que 5ml et encore il y en a de tombé sur le bavoir,une fois de plus la puéricultrice rassure maman,ce n'est pas grave on réssaiera un peu plus tard,il a seulement dbesoin de se reposé suite a son arrivée mouvementé.10h c'est l'heure du pédiatre,maman avait hâte de le voir pour savoir ce qu'il pensé de toutes ces contusions,mais le pire pour lui se n'était pas ça,c'était ce gros souffle qu'il entendait a l'auscultation,de suite il dit a ma maman que des l'aprés on fera une echographie de contrôle pour voir si c'est juste u souffle du a l'accouchement difficile.14h aprés plusieurs essai biberons raté voici l'heure de l'echographie,le pediatre voit bien des anomalies mais ne veux pas inquiéter maman,il dit qu'il en refera une le lendemain matin avec un cardiopédiatre.Maman est abbattue mais reste trés heureuse de mon arrivée.Jeudi matin je ne m'alimente toujours peu ou pas.Maman commence à désespéré les puéricultrices essai a tour de roles mais rien et voici une secrétaire médicale qui entre dans la nurserie pour m'emmener a l'echographie prévue,maman a le coeur qui palpite et elle a bien raison,le cardiopédiatre trés gentilment explique a maman que j'ai un gros soucis cardiaque,maman s'effondre il essai de la rassuré et lui explique ce que j'ai réellement.J'ai mon canal artériel qui n'est pas refermé,a celui ci s'ajoute une stenose pulmonaire,une CIA et un gros souffle.Il lui explique que tout ceci peut rentré dans l'ordre seul ou alors qu'il y aura une intervention.Maman c'est bien ce que c'est car elle c'est ell aussi fait opéré de cete malformation a l'age de 3ans,elle ressort  de la consultationcomplétement anéantie,les heures passe et je ne m'alimente toujours pas,mon teint devient pâle et trés rapidement je deviens jaune.Pour les puéricultrices pas d'inquiétude c'est une jaunisse quelques heures sous une lampe ultraviolet cette nuit devrait me faire du bien.La nuit passe moi sous la lampe maman dAns sa chambre a se morfondre.A repenser a cet accouchement.Il y a enormement de question qui passe dans sa tête,et cette haine contre les sages femme et le gynecologue qui l'on vu a plusieur reprise avant son accouchement mais qui on jamais jugé l'importance d'une echographie.Non c'était beaucoup mieu de rire entre eux pendant que maman attendait sur une chaise pour qu'on la visite.Si seulement il lui avait fait une petite echographie ilo aurait vu que j'avais le cordon autour du cou et aurait pu envisager une césarienne plutot que de nous faire souffrir.Vendredi matin 10h le pediatre et la dans la nurserie maman vient juste de me rhabiller qu'il faut déjà me redéshabiller pour une nouvelle visite,et aprés l'auscultation et les resultat de l'echo,le pediatre delmande a maman si je bois,et bien non.Il dit a maman je suis désolé mais nous devons le monter en neonatologie afin de le nourrir par sonde,votre enfant ne peux pas rester sans s'alimenter sa vie est en dangée.Une nouvelle fois maman s'effondre,le pediatre lui parle mais elle ne comprend plus rien,pour elle la vie vient de s'arreter,on allé lui prendre,son enfant,celui pour qui elle c'était battue jusqu'a maintenant.Maman retourne dans la chambre avec moi dans le berceau,elle me prend dans ses bras me caline.Maman doit expliquer ça a papa qui est la dans la chambre ainsi qu'au reste de la famille.Puis voici vite arrivé 15h,une infirmiére entre dans la chambre est dit voilà nous devons y aller.Maman m'accompagne jusqu'en néonatologie,et en même temps sort de la maternité,car pour elle il était hors de question qu'elle reste dans une chambre seule sans son enfant.

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25 octobre 2007

La néonatologie

Voilà je viens d'arriver dans ma nouvelle chambre,un box d'environ 2metres sur 3
on y trouve un plan a langer,une baignoire mon lit,un berceau en plastique transparent et a coté les moniteurs,qu'on s'empresse a me poser.Maman est déja la à mes cotés hors de question pour elle de me laisser seul,papa lui est avec ma grande soeur.Les moniteurs sont a peine posé que voilà déjà les premiéres miséres,la puéricultrice arrive il faut me deshabiller pour la pesé,la balance affiche 2kg630 j'en fesait 2kg810 à la naissance j'ai donc maigrit,pour le moment pas d'inquiétude tous les bébés maigrisse aprés la naissance.Aprés cette pesé c'est au tour des bilans sanguins.Moi qui jusqu'a maintenant n'avait pas pleuré,je ne peux me retenir,en plus elle n'arrive pas a avoir mon sang,elle essai a plusieur place pour enfin avoir réussir au niveau de mon talon.C'est l'heure du biberon,je ne bois toujours pas,il me faut environ 30minutes pour boire 5ml.Le pédiatre arrive et décide qu'a chaque fois que je ne buverais pas,il faudrait me donner le complément par sonde gastrique.Car si je veux sortir de néonat il faut que je grossis.On me pose cette sonde dans le nez,pour maman c'est encore un choc,mais elle ne peut rien faire,c'est pour mon bien.Les heures passe,il est plus de 20h et malheureusement maman doit partir car elle ne peut pas rester dormir a mes côtés.C'est un terrible déchirement pour elle.Moi je dors paissiblement.Il est 21h le telephone de la neonat sonne c'est déjà maman qui prend de mes nouvelles.
Le lendemain matin a 9h maman est la,pour prendre mon bain et paser la journée avec moi.Toute les 3heures elle me donne le biberon ce que je ne bois pas et mis dans ma sonde.Maman passe toutes ses journées a mes cotés,dans l'aprés midi papa viens me voir et maman elle passe un peu de temps avec ma grande soeur,qui du haut de ses 2ans et demi est trés compréhensif,elle a trés bien compris que j'avais besoin de soin et de la présence de maman.Au bout d'une semaine je commence a boire un peu plus entre 10 et 20ml,et j'ai pris du poids.Maman et papa sont trés content,on continu tout de même la sonde afin d'y mettre un peu plus.Et puis viens ce 22 aout ou le medecin décide de me retirer la sonde,pour maman c'est un soulagement.Je bois maintenant mes 20ml seul,pour mes parents c'est une victoire.A 21h papa part de l'hopital et va rejoindre maman a la maison,il est super content je viens de boire 30ml avec lui.Le23 pour le medecin je suis sur la voie de la sortie,je fais 2kg900 j'ai  bien grossi et je bois seul,plus besoin de sonde gastrique.la journée passe cmme d'habitude.A 22h maman comme tout les soir maman appel pour avoir de mes nouvelles.Personne ne repond,maman stress car elle a besoin de me savoir bien,pour qu'elle puisse bien dormir.Les puéricultrice ne peuvent pas repondre,elles sont trop occupé avec moi.23h enfin une infirmiére decroche,maman demande de mes nouvelles,et la l'infirmiére lui demande d'attendre et lui passe le pediatre,maman comprend de suite que quelques chose ne va pas.Le pediatre lui dit Mael vient d'étre transférer en reanimation neonatal il a fait un malaise suite au passage d'une sonde.Maman tombe en larme,pourquoi?que c'est il passé?On lui avait dit que la sonde c'était terminé.Maman dit au pédiatre,j'arrive de suite.En quelques mot elle arrive a dire a papa ce qu'il c'est passé et s'empresse d'arriver à l'hôpital avec ma tante.

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La réanimation neonatale

Il est 23h30,maman vient d'arriver dans le service de reanimation,du fond du couloir elle m'entend hurlait,moi qui jusqu'a maintenant ne disait pas un mot.Autour de moi le pediatre et des puericulrice,maman ce demande ce qu'ils sont entrain de me faire.Et puis il s'ecarte pour lui laisser place,je suis la dans une couveuse,en couche avec sur mon corps de multiples appareil pour le coeur et l'oxygéne.Le pediatre explique a maman que je me suis evanoui lorsque la puéricultrice,m'a passé la sonde.Maman en pleur lui dit pourquoi,vous aviez dit qu'il en vait plus besoin.Il lui repond je sais.En fait cette infirmiére n'avait pas pris le temps de lire mon dossier,Et bien non en pleine nuit c'est plus rapide de sonder un bébé plutot que de lui donner son biberon.Maman a enormement de haine contre cette infirmiére.Une puéricultrice apporte un biberon a maman,lui dit de me le donner.Je me précipite dessus,mais je bois peu,maman a beaucoup de mal a me calmer,malgrés ses gros calins.2h du matin je me suis enfin endormi,maman doit partir,car la ou je suis il n'y a rien qui me separe des autres enfants en reanimation.Maman et tata monte au niveau supérieur demander des explications a cette infirmiére incompétente,qui devant maman fait l'air traumatisé par ce qui vient de se passer.Maman recupére toutes mes affaires et s'en va.

Le 23 au matin maman arrive me voir,et la elle n'est pas au bout de ses surprises si l'on peut dire.Le pediatre lui dit que je viens de voir le cardiopediatre pour une echo de controle et que les nouvelles ne sont pas terrible,j'ai le canal trop ouvert il faut opérer trés vite,un autre pediatre arrive et dit a maman que je part le jour même a Lille en hélicoptére et que je me ferrais operer le lendemain matin.Vous imaginez maman a cet instant la,pour elle la vie c'est une fois de plus arrété.De plus les puériculrice n'arrive pas a me piquer pour les examens et sont obligés de me mettre une aiguille en plein milieu du crane.Maman appel papa pour lui annoncer et décide sur le champ de faire venir l'aumoniére afin de me baptiser avant mon départ.L'aumoniére lui explique qu'elle va faire les papiers et que le baptéme aura lieu a 13h maman elle de son coté doit prévenir le parrain et la marraine,pour qu'ils soient la ainsi que les personnes le souhaitant.Maman est aussi allé à la bijouterie m'acheter ma chaine de baptéme avec un petit ange.A 13h maman,papa et ma grande soeur sont la ainsi que mon parrain,ma marraine et ma grand mére.L'Aumoniére commence la lectur du baptéme puis viens la bénediction et les signatures.Il est 13h15 lorsque le baptéme se termine.Les puéricultrices nous laisse en famille.Ma tata cécilia viens elle aussi d'arriver pour me faire un bisous.A 14h c'est l'heure du départ,on me met dans une couveuse toute fermé avec plusieurs moniteur,je ne realise pas car je suis vraiment trés fébrile.L'ambulance que je prend doit m'amener a l'aérodrome pour etre héliporté a 120km de chez moi.Maman me rejoindra demain.A 16h maman appel a l'hopital jeanne de flandre service reanimation pour savoir si tout allais bien.Je viens d'arriver tout va bien,on va me preparer pour l'opération du lendemain.

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31 octobre 2007

La réanimation néonatale de Jeanne de flandre (mon opération du coeur)

Nous somme le 25 août au matin,maman viens de me rejoindre.Elle a un nouveau choc lorsqu'elle rentre dans la salle d'opération(dans cet hopital les enfants sont mis dans une piéce qui sert de chambre et de bloc opératoire)je suis la immobile,sur une petite couveuse rectangulaire ouverte,sur moi plein de fils,mais le pire pour maman c'est l'intubation et la ventilation qui m'ont mis.J'ai déjà reçu des tranquilisant,ce qui fait que je ne me rend même pas compte que ma maman et ma grand mére sont la a me parler,ce jour la il y a aussi ma marraine.Les heures passe,puis 3dames arrive dans la chambre,il explique que c'est elles qui vont aider le chirurgien.Elle me prepare donc avec de nouveaux fils,quelques produits,maman à déjà les larmes aux yeux car elle sait que nous allons bientot être séparé,pour que l'intervention ai lieu.30minutes plus tards,il est exactement 13h15,les gentilles dames demande a maman de me donner un bisous,car voilà c'est l'heure.Maman et complétement abbattu encore plus que les fois précédente,elle a trés peur.Maman par avec ma grand mére et ma marraine prendre l'air.Au bout d'1h30 elle appel le service pour savoir ci tout va bien.L'infirmiére d'accueil lui dit aucun soucis,l'opération est terminée.A 15h maman est de nouveau avec moi,pour les besoins de l'opération m'on mis sur le coté droit,et je ne peux toujours pas bougé,d'ailleur je suis toujours endormi,pour eviter la douleur.Le jour même de l'opération j'avais besoin d'etre beaucoup ventilé,car je présenté un oedéme pulmonaire.Mais des le lendemain matin tout allé déjà mieu,je me réveillé doucement.Je pleuré mais maman ne pouvait pas m'entendre,a cause de l'intubation,la seule chose qu'elle voyait c'était de petits grimaces sur mon visage,qui lui faisait térriblement mal.Normalement je devais me faire d'ésintubé ce jour la,mais les médecins on préféré me le laisser une journée de plus.Maman aurait vraiment préféré qui me l'enléve.En plus j'ai de la visite ma marraine ma amené mon papa et ma grande soeur,je suis trés contente et maman aussi,car depuis la naissance de ma soeur c'était la premiére fois qu'elle parté d'elle.Maman est donc sorti prendre l'air avec ma soeur,pendant que papa est resté avec moi.J'ai aussi eu la visite de mon tonton et de mon cousin kévin.A 17h je reçois plein de bisous car c'est l'heure de reprendre la route pour ma famille il en n pour 1h30 de trajet.Nous revoici a 3 dans cette chambre,maman mémére et moi.
Comme chaque soir depuis son arrivée maman doit partir,car impossible de dormir dans la chambre même si le service est ouvert 24h/24.Elle part donc vers 21h,pour rejoindre la maison des enfants Ronald mc donald.Une maison d'accueil pour parents d'enfants malade.Samedi 26 aout,c'est un grand jour pour moi,les infirmiéres sont la dans la chambre,pour me d'ésintubé,pour maman c'est un soulagement.J'ai même le droit de boir un peu,mais vraiment un peu.Quelques heures plus tard,une nouvelle infirmiére entre et dit a maman de s'installer convenablement dans le fauteuil,elle lui pose contre son corps,mon petit corps.Pour mamn c'est un moment magique,c'est une seconde naissance.C'est cette merveilleuse naissance qu'elle n'avait pas eu le 08 aout.Maman pleur mais cette fois de joie,ma grand mére aussi pleure de joie.Ce moment restera a jamais garvé dans leur coeur.En fin de journée quant maman fu parti,ils m'ont changé de chambre,car plus besoin pour moi de toutes ces machines.J'étais maintenant dans une chambre avec d'autres enfants.Bon pour dormir c'était pas génial car il y a toujours un enfants qui pleur(moi je peux pleuré,mais je n'embéte personne car j'ai la voix enroué,du a l'intubation,on ne m'entend toujours pas).Dimanche matin,maman a eu un choc lorsqu'elle est rentré dans le bloc car je n'y étais plus,mais bon pas de panique,les infirmiére l'on vite emmené dans ma nouvelle chambre.Aujourd'hui j'ai le droit de boire 3x20ml dans la journée,maman me donne donc le biberon,je me jette dessus,lorsqu'elle regarde ohlala,j'ai déjà bu 40ml.Mais que m'arrive t'il,moi le bébé qui ne buvait que 5ml et encore,me voilà a boire 40ml d'un coup et je reclame encore.Maman est super contente avec ma grand mére elles en rit car elles ont bien compris que je venais de gagner une premiére victoire.Aujourd'hui j'ai une nouvelle visite mon parrain,ma tata et mon cousin John-Evan.Ils ne sont pas la par hasard,ils sont venuent pour me voir pour me serrer dans leurs bras,m'embrassé,car dans quelques heures ce ne sera plus possible,et pour cause,je retourne a Calais.Et la bas seul maman et papa on le droit d'entrée.Mais bon ce rapatriement a calais est une bonné nouvelle,car même s'il ne pourront me voir qu'a travers ne vitre,je serrais tout de même plus prés d'eux.Il est 13h30 lorsque je pars de la réanimation neonatale de jeanne de flandre,maman remercie tout le monde.Pour elle elle ne les remerciera jamais assez,d'avoir sauvé son ptit bébé d'amour.

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Mon retour a calais service soins intensif

Il est 16h le 28 aout,je suis de nouveau a calais,dans mon petit box.Maman est la,le pediatre viens lui aussi d'arriver pour prendre des nouvelles,et voir la cicatrice.Tout va bien,je recupére doucement.Maintenant je bois bien.Les jours passes,je reprend du poids.On commence a me retiré 1fil sur 2.Les medecins sont content,je suis sur la voie de la sortie.D'abord on dit a maman,le 4septembre,puis le jour J non on va le garder une journée de plus,et finalement c'est le 6 septembre a 14h30 que je quitte le service.Pour rejoindre ma maison,c'est que j'attend de voir depuis 1mois.A ma sortie je pése 3kg pour 48cm.

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Mon arrivée à la maison

Il est 15h,je passe enfin la porte de ma maison,avec maman.Papa est la dérriére la port a nous accueillir.Et puis voilà ma grande soeur,toute souriante,on ne lui avait pas dit que son ptit frére arrivé à la maison.Ce fut la surprise.A la maison tout le monde est heureux.Maman ne quitte pas son téléphone,elle a téllement de monde a prévenir.Moi je fais ma premiére sieste dans mon landeau,puis j'ai le droit a mon 1er biberon a la maison.Papa s'y colle.heureusement que maman a eu des biberons a l'hopital car pas question pour moi,de boire dans les grands que maman a acheté.Dans la soirée aprés avoir fait pleuré de joie pas mal de personnes.Ma tata cécilia arrive avec son copain et ma grand mére.Il n'arrive pas les mains vide.Ils sont venue avec le champagne,cette bouteille qu'ils voulait boire a ma naissance mais qui n'avait pas eu l'occasion vu les circonstances.

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1ére echo depuis ma sortie

Nous somme le jeudi 7septembre,je viens de passer ma 1ére nuit a la maison.Tout c'est trés bien passé,bon j'ai pleuré toutes les 2h30 environ mais cétait pour boire.Aujourd'hui j'ai un rendez vous super important a l'hopital.Et oui j'y retourne déjà.J'ai rendez vous avec mon cardiologue.A mon arrivée il est super content de voir mamanavec le sourire,il avait eu l'habitude de la voir en larme.Ils dicutent ensemble de l'opération,puis c'est le moment de l'echo.Il est content,le canal est bien fermé,la cicatrice est belle.L'évolution cardiologique est sastifaisante,mais il persiste une stenose pulmonaire valvulaire,la CIA est toujours la ainsi qu'un souffle.Pour lui il n'y a pas lieu de s'inquiéter,mais il faudra déjà prévoir une seconde intervention,vers 5kg pour réduire cette fuite pulmonaire.Pour mamn le sourire a disparu,je viens a peine de rentrée a la maison qu'on parle déjà d'une nouvelle intervention.Je le revois donc dans 3semaines pour voir l'evolution.

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