Rendez vous de controle au cardio pédiatre

Jeudi 18 février 2010:j'ai eu mon echo cardiaque de controle,normalement c'était une basique echographie histoire de rassurer maman comme tout les 6mois.
Mais parcequ'il y a un MAIS des le début de l'echo mon cardiologue et son assistant se sont regardé,et le cardiopediatre a de suite demandé à maman comment elle me trouvé?Maman lui a dit que j'étais un petit garçon dynamique,et de moins en moins malade,le seul petit HIC c'est que je suis vite fatigué quand je marche ou je cours.Puis elle a ajouté "dite moi pas que ca va pas??" Et le cardio lui a expliqué que j'avais une sténose mistrale ( Sur le plan anatomo-physio-pathologique, il y a sténose mitrale lorsque l'orifice auriculo-ventriculaire gauche ne présente pas sa surface normale, 4 à 6 cm² et qu'il en résulte un obstacle au remplissage du ventricule gauche, soit habituellement inférieur à cm².) en clair un obstacle qui alimente mal mon ventricule en sang.Maman était une nouvelle fois abbattue elle si contente à la derniére echo,cette fois si c'ést les larmes aux yeux qu'elle a finie la consultation.Pour le moment on ne fait rien,on attend 6mois pour voir avec ma prise de poids et ma prise de taille s'il y a une amélioration,et malheureusement s'il y en a pas,je devrais me faire opérer pour la 3éme fois de mon petit coeur.Rien que d'y penser maman en pleur,elle a déjà peur.Elle n'a pas envie que l'on repasse comme 3ans en arriére et puis comme elle dit maintenant je suis en age de comprendre chose encore plus difficile a vivre.Et cette opération serrait encore une cicatrice sur mon petit corps car aprés celle du canal artéiel qui va de dessous l'aisselle jusque dans le dos,puis celles dans mes 2aines aprés l'opération de ma sténose pulmonaire,puis celle sous le nombril avec l'opération des reins et de la vessie maintenant se serrait en plein milieu du torse le         thorax est ouvert par coupure du sternum.
Les 6 prochains mois vont certainement etre trés long pour maman,

Les aventures de Mael c'est repartie,

prochain rendez vous le 24 février avec le pédiatre
et le 2avril avec l'urologue la aussi un rendez vous trés important.

je suis pourtant si dynamique,si souriant,pourquoi la vie s'acharne sur moi?

Comments

[juminoly]

bonjour, je suis une maman de 2 garçons et actuellement je suis enceinte de 26 semaines d'une petite fille prevue pr fin dec. malheureusement, j'ai appris a la 2eme echo de controle qu'elle avait une cardiopathie congenitale. du coup, je suis allée voir un cardiopediatre dans la semaine. elle a pronostiqué une atresie pulmonaire a septum ouvert. mnt je dois passer une amniocentese pour eventuellement detecter une anomalie chromosomique (22q11). qd j'ai appris cette nouvelle, cela a été tres difficile mais mnt on va se battre pr notre future bébé. si vous avez envie, j'aimerai savoir comment vous avez vecu ces moments difficiles? comment se sont passées les suites postnatales et la separation mere/enfant apres l'accouchement qd votre bébé est parti rea pr un suivi med? et pleins d'autres interrogations qui pourraient peut etre m'aider pr l'avenir. en tt cas courage à vs et pleins de bisous a ce petit bonhomme plein de vie. j'espere avoir de vos nouvelles

[Aline]

Mince, je suis désolée de lire des mauvaises nouvelles... Bon courage à tous.

[noémie]

pauvre petit bonhomme...
je viens de prendre connaissance des dernières nouvelles de maël, il va encore devoir se montrer courageux dans les mois à venir
grâce aux suivis réguliers mis en place autour de lui les médecins ont pu détecter l'évolution de son orifice ventriculaire et ils vous proposent sans doute ce qu'il y a de mieux pour ton petit bout
je comprends tes larmes sandrine, quelle maman ne serait pas dans le même état que toi en ce moment. je pense fort à vous tous et suis sûre qu'à terme ton petit d'homme même opéré plus que la moyenne croquera la vie à pleines dents
bises

[Cécilia]

Tata relie ton histoire et sa me fait pleurer, tu as déjà tellement passer de mauvais moments, tant de larmes on déjà coulées et de stress depuis que tu es venu au monde. Mais je suis sure mon ptit chéri qu'après tout ce que tu as déjà passé tu endureras encore cette épreuve, tu seras très fort.
Gros bisous mon chérie courage a toi aussi soeurette car tu as toujours était forte jusque là et il peut être fière d'avoir une maman comme toi.

[aurélie d]

pauvre petit bout
ca peut jamais allé ya tjrs kelk chose dans votre vie ki va pas courage ma poulette