Le combat et la victoire de Maël

Voilà bien longtemps

titemere — Wed, 23 Sep 2009 15:00:00 GMT

Voilà bien longtemps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles.

Depuis ma derniére visite sur ce blog et bien j'ai eu 3ans oui oui j'ai déjà 3ans,pour cette occasion maman m'avais préparé un super anniversaire avec toute la famille et elle m'a aussi fais une vidéo sur mes 3 premiéres années avec une chanson qui me caractérise trés bien.

mael 3ans mon bébé blond

j'ai aussi revu mon cardiologue et mon urologue.

Le cardiologue c'était pour une visite de controle car bien souvent je deviens cyanosé des lévres et des mains,cela inquiété du monde autour de moi,alors le cardiologue a regardé de nouveau mon petit coeur et a vite rassuré maman en disant que tout été encore pareil,un petit coeur tout réparé en etat de trés bon fonctionnement avec toujours cette petite fuiite a surveiller tous les ans.

Pour la cardiologue cette cyanose est du a une baisse de température de mon corps donc mes lévres et mains deviennent bleu voir noir,il n'y a pas lieu de s'en inquiéter sauf si biensur je fais en même temps une bronchite car cela voudrait dire que je m'oxygéne mal.

Donc c'est plutot une bonne nouvelle

L'urologue:Depuis ma derniére visite avec lui il y a du du changement chez moi oui oui je suis devenu grand car depuis le mois de juin je suis propre,fini les couches je vais sur les toilettes comme un grand et je suis fiére.A l'examen clinique tout va bien,parcontre a l'examen echographique il ya toujours cette dilatation rénale surtout le rein gauche qui a beaucoup de mal a se resorber.L'urologue dit a maman qu'il faut attendre qu'avec le temps tout va rentrer dans l'ordre,et le second ptit soucis c'est que par moment je fais encore pipi goutte a goutte ou alors j'ai de petites fuites pour cela l'uroogue me donne 6mois pour voir si ca rentre dans l'ordre mainteannt que je suis un grand et si jamais ce n'est pas le cas je devrais refaire cet affreux examen qu'est uréthrosystographie,alors d'ici le mois de janvier j'espere que tout sera rentré dans l'ordre.

Et dans ma ptite vie de tous les jours: Depuis le mois de septembre j'ai encore grandi car je vais a l'ecole comme un grand,je fais même la sieste la bas.

Et à la maison et bien on m'appel monsieur casse coups,je collectione les chutes et les betises,je fais toujours des frayeurs a maman la derniére en date et bien c'était samedi dernier je suis tombé dans le parc et me voilà avec 3fils au dessus de l'arcade droite.

Mais bon j'y peu rien moi,je suis un ptit garçon plein de vie qui ne demande qu'a ce dépenser et a faire rire au tour de moi.

Premiéres visites de 2009

titemere — Sat, 28 Feb 2009 15:12:00 GMT

Il est temps de vous raconter un peu ce qui se passe chez moi depuis ce début d'année 2009.
J'ai recommencé l'année avec une bronchite et une belle allergie qui me prenait tout le dos mais rien de bien grave d'aprés le docteur.
Parlons donc de mes rendez vous de suivi.

Pour commencer mon copain le cardiologue:
Fin janvier j'avais mon rendez vous cardiologique,comme a chaque rendez vous maman stresser un peu.Heureusement le cardiologue la mets vite à l'aise et on rediscute de tous mes soucis ben oui ca fait presque 1an qui m'avait pas vu.Ensuite c'est le moment de l'echographie,je suis confortablement installé sur la table et me laisse faire quand je commence à m'impatienter une assistante me fait jouer.A la fin de l'echo le cardiologue est plutot content il explique a maman que tout est trés trés bien mon petit coeur se refait une santé et que l'eventuelle opération a l'adolescence n'aura certainement pas lieu car la fuite qu'il me rester est entrain de s'estomper toute seule.Maman est heureuse,le cardiologue lui dit que j'ai un coeur de futur champion et comme tout va pour le mieu il ne me reverra que dans 2ans vous voyez pas 2anssssssssss c'est super avant c'était toute les 2semaines puis 2mois et maintenant 2anssssssssss.Mais bon il dit a maman que si elle trouve que quelques chose cloche je peu toujours venir le reconsulter entre deux nous ne somme a l'abris de rien.En attendant profitons de cette bonne nouvelle.

Visite chez le pediatre:Debut février maman prend rendez vous chez le pediatre pour mon suivi de croissance.Cette fois je me laisse peser et mesurer sans rien dire.Je suis un joli boutchou de 87cm pour 11kg700 et un perimetre cranien de 49cm.Je ne suis pas un geant mais je ne suis pas un nain non plus donc rien d'inquietant.

23 Février rendez vous avec le pneumologue:Voilà ce rendez vous temps attendu depuis novembre notre précedant rendez vous(normalement j'aurais du avoir un rendez vous en décembre mais ma pneumologue n'a pas trouvé utile de me dire qu'elle n'exercera plus dans l'hopital sympa non?????)Bref
Ce lundi j'avais rendez vous avec une nouvelle pneumologue,il a donc fallu tout réexpliquer traitement précédent mais antécedant médicaux et patati et patata.Ensuite c'était le moment de l'auscultation alors la horreur malheur pour les medecins et maman car j'étais décidé a ne pas me laisser faire j'ai hurler tout ce que j'ai pu et elles était trois pour essayer d'ecouter mes poumons,pour me mesurer ce fut un parcour du combattant et pour la peser ben maman a du se peser seule et avec moi(oui je sais c'est pas gentil mais quand j'ai pas envi faut pas insister)Au final ben je repart avec mon tout 1er traitement c'est a dire aerosol matin et soir et dans 2mois je retourne la voir pour voir si je fais enfin mon exploration des bronches ou pas.
En clair une visite qui nous a servi a rien mais ou je me suis trés bien fait remarquer car en sortant du bureau j'avais une cinquantaine de personnes avec les yeux braqué sur moi,il se demandé certainement ce que m'avait fait la medecin pour m'entendre hurler ainsi.
Le cardiologue a raison je suis un champion "Un champion de la comédie ptdr"

Le rendez vous a Lille

titemere — Thu, 20 Nov 2008 08:51:00 GMT

20 Novembre 2008

Ce rendez vous à Lille avec un pneumologue spécialisé en pédiatrie nous l'attendions depuis longtemps

La veille maman étais assez stréssé mais le jour J elle positivé et tout c'est trés bien passé.

Nous somme arrivé a 14h30 a l'hopital à 15h la pneumologue nous prener déjà.

Aprés plus d'une demi heure de duscussion sur tous mes soucis de santé et sur mes bronchites à répétition,elle m'a examiné.L'examen étais trés satisfaisant,aucun sifflement.Elle a ensuite demandé divers examens(prise de sang,radios test allergie)que nous avons fait sur place dans la foulé.Ce fut assez dur pour Moi,mais aussi pour maman surtout le test d'allergie car il a fallu me piquer plus de 10fois.Mais comme a mon habitude hormis des cris j'ai été trés courageux.Au bout d'un quart d'heure nous avions les resultats et pouvions nous rendre en radio.Suite a ces examens nous somme retournais dans le bureau de la pneumologue.Au niveaux des allergies le seul soucis serait les bouleaux(autrement dit les arbres et le poléne)mais se sera a confimer un peu plus tard.Pour la radio elle est un peu mieu que la précédente mais il reste tout de meme des taches blanches autour des poumons qui faut surveiller.Aprés avoir discuter plus d'une demi heure elle me conseille de commencer par un traitement d'un mois sous Séritide(par inhalation 2fois par jour ainsi que de la ventoline chaque fois que j'en ai besoin)Je la revois dans 1mois. Si tout va bien on continu a long terme mais si entre temps je fais de nouvelles bronchites ou crise on envisagera une exploration des bronches et du systeme digestif.Voilà donc pour les nouvelles,je vais donc trés bien appliquer les regles et croiser les doigts pour que tout aille bien.Car les examens j'en ai marreeeeeeee!!!

ca c'est moi à l'hopital

rendez vous au pneumologue

titemere — Wed, 15 Oct 2008 20:19:36 GMT

Aujourd'hui j'avais rendez vous au pneumologue.
Et la les soucis continus,le pneumologue est inquiet,le traitement que j'ai aurait du me soulager depuis longtemps,mais rien a faire ,de plus cela fait 1mois que suis géné et encombré,a la consultation du jour il y a toujours une gene et un sifflement.Demain matin je vais donc faire un grand examen sanguin ainsi qu'un test de sueur.Des que le pneumologue a reçu les resultats il envoi mon dossier à Lille afin de rencontrer un spécialiste pneumologue enfant.
Pour une fois le pediatre et le pneumologue sont d'accord car c'est ce que le pediatre avait proposé il y a 15jours lors de notre visite.
Le pneumologue croit que je pourrais avoir une malformation des bronches vu tout mes antécedents et autres malformations.Il n'écarte aucun risque.
Les nouvelles ne sont donc pas trés bonnes mais je vous rassure je suis un vrai ptit voyou qui fait enormement de betises,quant au moral de maman il reste bon car elle se dit qu'avec cet examen sur Lille on sera enfin fixé sur mon mal et nous pourrons avoir les bons traitements et enfin me soulager .Je ne vous cache pas qu'elle a tout de même une grande peur d'apprendre une mauvaise nouvelle,mais avec tout ce que nous avons déjà passé pendant ces 2 derniéres années,elle a appris à rester forte,et moi et bien je suis un combattant un vrai un dur alors une fois de plus je vais vous le montrer.
je vous tiens au courant de la suite.

pediatre du mercredi 1er octobre

titemere — Fri, 03 Oct 2008 12:19:00 GMT

Aujourd'hui nous avions rendez vous au pédiatre maman et moi.
C'est la premiére fois depuis bien longtemps que je passe autant de temps dans son cabinet.Pour cause les bronchites a répétitions de Mael.
On a longuement discuté des traitements que je prend ainsi que du nombre de bronchites que j'ai fait ces derniers temps,et tout ce qui a rapport avec celles ci.
Pour lui c'est plutot inquiétant que je fasse autant de bronchite surtout avec le traitement de fond que j'ai..Il n'a jamais vu un traitement aussi costaud pour un enfant de 2ans.de plus ce traitement devrait etre dangereux pour mon develloppement si je continu de le prendre a long terme.Trés rassurant!!!!!!.
Au départ on devait me faire une PHMétrie en hospitalisation pour savoir si j'ai toujours un reflux gastrique car cela pourrait etre une cause importante mais vu comment je me débats pourme faire examiner,il dit que ce ne sera pas possible,ensuite il faudrait me faire une fibroscopie ce qui serait mieux vu que je serait endormi.Mais avant tout il souhaite que je consulte un pediatre spécialisé en pneumologie pour savoir ce que lui en pense.Car avec les antécédants que j'ai cela pourrait etre lié,je pourrais avoir des petites bronches pas trés bien dévelloppé.Il fait donc le courrier a Lille et il me contacterons pour le rendez vous.
Sinon en me tenant de toutes leurs forces le pediatre et maman on tout de même reussi a entendre un peu mes poumons,ca crépite toujours ce qui signifie que je suis toujours bien géné,ensuite on a essayé de me peser et la impossible j'ai donc du me peser avec maman et ensuite elle c'est pesé seule pour savoir mon poids,vient le moment de me mesurer pour le perimetre cranien au bout de 3 fois on a approximativement 48cm et pour ma taille avec 4bras pour me maintenir on a trouvé 85cm toujours approximatif.Ces derniers temps je fais des crises incroyable.Mon pédiatre dit que c'est normal que c'est ma façon d'exprimer que j'en ai marre des medecins,traitements et examens divers.Maman reste perplexe elle crois que j' ai surtout un caractére en béton.Je crois qu'ella raison,je suis trés colérique hihihi.
Voilà pour mes nouvelles j'aurais préféré vous en donner de bonnes mais ces dernier temps ce n'ai que des mauvaises.Espérons que la roue tourne et qu'elle me laisse enfin tranquille.

Quelques nouvelles

titemere — Sat, 20 Sep 2008 15:30:34 GMT

Voilà depuis un peu plus d'un mois j'ai fêté mon second anniversaire,j'étais trés fier de souffler mes bougies.
Mes parents disent que je suis un vrai ptit voyou,et je ne dement pas.
Je suppose que vous voulez des nouvelles de ma santé alors voici.
Pour mon coeur il n'y a pas de changement depuis le mois de mai heureusement vous me dirais.
Pour mes reins ca va aussi sauf un petit soucis a chaque fois que je fais pipi je me plaind es ce le fait que mon petit oiseau se leve je ne sais pas,aprés tout je n'avais jamais connu cette sensation avant,heureusement que suite a mon opération je suis maintenant comme tout les petits bonhomme,l'autre petit truc c'est que mes parents trouve me mon petit oiseau et parfois un peu bleu,maman en a parlé au medecin qui lui a conseillé de revoir l'urologue.Elle a donc téléphoné à l'hôpital pour avancer mon rendez vous d'un mois.Je verrais donc mon spécialiste mi octobre.
Et pour mon asthme????Et bien la pas d'amélioration je fais toujours une bronchite asthmatique toute les 15jours.La derniére en date mardi,vu que maman travaillé c'est papa qui m'a emmené au medecin.Celle ci aprés m'avoir vu voulais absolument que j'aille à l'hopital.Papa c'est donc empréssé de téléphoner a maman qui est vite venu nous rejoindre.Heureusement il n'y aura pas de sejour la bas,je vois un medecin qui me donne un traitement Aérosol+ventoline+célésténe+nettoyage de nez tout ça pour soulager mes bronches,je n'ai plus d'antibiotique car avec tous ceux que j'ai déjà eu ca ne me fais plus d'effet.En sortant j'ai aussi le droit a une lettre pour voir des le lendemain mon pneumologue.Lui me visite me fait une radio des poumons et discute avec maman.Pour lui il faut s'armer de patience car le traitement que j'ai est déjà trés important.Je vais donc le continuais pendant 15jours et au bout de celui ci on changera la ventoline par de la Céritide en traitement de fond.Je le revois dans 1mois pour savoir comment je vais.
Ce qui m'ennui le plus c'est que nous somme qu'en septembre,je n'ose même pas imaginer comment va se passer l'hiver,je vous tiens au courant aprés mes examens.A j'allais oublié le pneumologue veux que je reprenne un traitement anti reflux car si j'en ai toujours un ca peu favoriser les bronchites.Voilà a bientôt.

Compte rendu de l'examen

titemere — Wed, 28 May 2008 12:17:00 GMT

Comme promis me revoilà pour vous parler de l'examen que j'ai fait ce matin.Mon uretrosystographie.
Maman et moi avon spris la route ce matin a 7h45 direction Lille,9h pille nous y etions.A peine arrivée et les papiers administratif fait,voilà qu'on m'appel déjà.Le jeune monsieur un interne ma posé la créme Emla(pour endormir mon ventre)ainsi que le claper sur mon zizi.Maman a pour ordre de me donner beaucoup à boire et de revenir dans le service dans 1heure.Pendant cette heure ou l'on pouvait se ballader,maman et moi on en a profité pour allé voir la généticienne qui me suis une dame trés gentille et trés serviable.Maman lui a expliqué l'histoire de la visite a berck avec le grand medecin(article du 12 fevrier2008 ICI)

La généticienne n'en revenait pas.Une fois de plus elle a regardé mes pieds ,et a dit que c'était sur qu'on pouvait faire quelques chose .Elle m'a expliqué qu'elle avait fait les recherches sur mon dossieret que c'était sur a 100% que c'est un syndrome de CHAR mais malheureusement ce syndrome n'est pas reconnu en france par la securité sociale donc même si Mael venait a avoir des ortéses se serait a nos frais.

La géneticienne a dit a maman qu'elle ressorté mon dossier et qu'elle allé le présenter en conférence de malformation des membres le 6juin s'il reste de la place.Comme ça avec l'avis de plusieurs medecins on trouvera peut etre une solution un peu plus rapide que jusqu'a maintenant.Elle doit nous télephoner pour nous tenir au courant.J'espere que les nouvelles seront bonnes car je peux vous dire que malgré mes 21mois,je suis trés compléxé par mes pieds,et je ne veux en aucun cas les avoirs nu,je rale jusqu'a ce que maman me remette les chaussettes,et quant aux chaussures je ne les supportes qu'un moment au bout de quelques heures j'hurle pour qu'on me les enléves.

Donc voilà pour mes pieds,je vous tiendrez au courant.

Revenons a l'examen,a 10h nous etions de nouveau dans le service de radiologie,le même monsieur qu'a 9h vient me chercher,une dame me fait une echographie,la vessie et pleine l'examen peut commencer.Tout se passe come je vous expliquez dans le précédent post.Seul petit HIC c'est que je me retenais de faire pipi,tellement je stréssé,donc le monsieur m'a injecté beaucoup plus de produit afin que je fasse pipi.L'examen a durée 45minutes alors que si j'avais fait pipi tout de suite il y en avait pour 15minutes.

A 11heures on sorté de la salle d'examen avec les clichés,direction la consultation du Proffesseur chirurgien en urologie.11h30 l'infirmiére vient me chercher,le docteur regarde les clichés,il est ravi.

Mon urétre n'est plus dilaté,et mes reins sont eux beaucoup moins dilaté.Le docteur est vraiment content du resultat.10 mois aprés mon opération des valves urétrales me voilà pratiquement guérit.Mes reins serront bientot normaux.

Prochaine echographie rénale dans 6mois ainsi que la visite avec le professeur.C'est donc une trés bonne nouvelle,qui rejouit toute la famille,et moi aussi car cela veut dire que je n'aurais plus besoin de refaire cet examen traumatisant.Je dit traumatisant parceque j'ai pleuré tout au long de l'examen,surtout lorsqu'il me bougeait c'était vraiment désagréable,et dans la voiture au retour je me suis endormi et je faisais que gémir et sursauté.Mais n'en parlons plus c'est du PASSEEEEEEEEEEEEEEEEEE.

6mois aprés

titemere — Thu, 22 May 2008 13:56:00 GMT

Bonjour a tous,me revoilà 6 mois aprés les derniéres nouvelles.Si je ne suis pas venu avant c'est que je n'avais pas grand chose a vous dire.Je pousse comme un petit champignon.Pour mes 21mois je pése 10kg500 et mesure 83cm.Je me develloppe trés trés bien,j'ai un trés grand langage et trés bien dévelloppé pour mon age.Papa et maman disent meme que je suis un vrai voyou.
Je vais vous parler de mes derniers examens de controle.

Tout d'abord mes reins:
Je fais tout les 3mois des echographies de controle pour voir si ma dilatation diminue.A la derniére au mois d'avril mon reins droit commencé a diminuer,le gauche lui été toujours pareil,et d'aprés le radiologue mon urtére était elle aussi dilatée.Le medecin dit qu'il ne faut pas s'alarmer que c'est a surveiller.

Mon coeur:
J'ai vu mon cardiologue au mois d'avril pour le controle de tout les 6mois.Les nouvelles sont bonnes,mon petit coeur fonctionne trés bien.Il reste toujours cette petite fuite pulmonaire a surveiller mais qui ne donne pas lieu de s'en inquiéter.Je revois mon cardiologue que dans un an,c'est génial Non?Mais en même temps je vais peut etre m'ennuyer de lui,car je commençais a mis habituer.Je commençais même par l'appeller Tonton,a la derniére visite je lui ai même dit que je l'aimais dans mon langage ça donne ça"E t'aim tonton"et lui aussi il même bien car il m'a repondu "mais moi aussi je t'aime mon champion"
Même si on a va se voir moins souvent maintenant,il restera pour moi quelqu'un d'important car sans lui,je ne sais pas comment se serait passais les choses pour moi.
Il dit que plustard je serais un grand champion,dans quel sport je ne sais pas mais il est sur que je serais fort.
Alors avec maman on lui a promis que si un jour je passais a la télé,et bien je dirais que c'est grace a lui.En atendant j'ai encore le temps et de l'entrainement devant moi.Mais la de suite je voudrais lui dire toujours dans mon langage."Arci tonton"

Mon asthme:
De tous mes soucis de santé,je crois que c'est bien elle la plus génante.D'ailleur depuis le mois de novembre les derniéres nouvelles,je dirais qu'il n'y a quelle qui m'a fait souffrir.Je fais enormement de bronchite asmathique.On va meme dire que c'est une semaine sur deux voir plus.Ca m'a meme couté 2séjours à l'hopital un a 3jours de noel et un le mois dernier.A chaque bronchite j'ai le droit aux antibiotiques(car avec mon coeur on prend aucun risque)au Célestene,au babyhaler dose ventoline aux aérosols de pulmicort 2a3 par jours.A force je mis fais mais bon,je vous assure que je m'y passerais bien.Et avec tout ça et bien j'ai le droit a de la kiné repiratoire.Je fais tellement de kiné respiratoire,que j'appel aussi mon kinésithérapeute Tonton.On se vois tellement souvent parfois 15jours en suivant,ensuite on se dit aurevoir et 3jours aprés il est déjà de retour car je rechute.
Avec une medecin de l'hopital,on a refait les tests d'allergie mais ça n'a pas donné grand chose,quelques doute mais c'est tout.Je suis trop jeune pour vraiment determiné.
Alors j'ai un traitement de fond,du flexotide par babyhaler,et un sirop contre les allergies.

Mes oreilles:
Pour ceux qui suivent vous savez que j'ai du poser des drains au mois de mai 2007 du a mes otites a répétitions.Et bien ils sont tombé il a 3semaines.Alors maman surveille que mes oreilles ne coule pas(des fois que je recommencerais des otites),et la elle va reprendre rendez vous avec l'ORL pour voir ce qu'il en pense.

Voilà pour mon compte rendu médical,c'est plutot cool vous ne croyais pas?

La seule mauvaise grande nouvelle que je peux vous dire c'est que le 28mai,je retourne a Lille pour un examen pas trés agréable.Une uretrosystographie.Pour voir ma dilatation renale.Ils vont me poser une petite pince au niveau de mon zizi jusqu'a ce que j'ai envi de faire pipi,ensuite ils vont me faire une echographie renale vessie pleine puis une vessie vide,aprés ça ils vont me poser sur une table de radio,je vais etre completement allongé sur le dos avec des sacs de sables sur les jambes et les bras pour que je ne bouge pas.Je serais aussi attaché autour d'une planche pour que je sois vraiment immobile.La ils vont me piquer au milieu du ventre au niveau de la vessie avec une grande aiguille d'ou va couler un liquide opaque et ils vont faire des tonnes de clicher radiologique.Suite a ça je vois le professeur qui m'avait opéré.J'éspere qu'il m'apportera des bonnes nouvelles.Je reviendrais vous dire quoi.A bientôt

piiiiiiiiiirrrrrreeeee y'a passsssss

titemere — Tue, 12 Feb 2008 13:19:00 GMT

Pour ceux qui suivent,vous savez que j'avais rendez vous a Berck aujourd'hui avec Mael,pour sa malformation des orteils.Un grand hopital spécialisé.C'était le dernier lieu qu'on nous avez conseillé pour poser des Orthéses(petite ateles en caoutchou) a ses oreteils afin de les remettre convenablement.J'étais impatiente d'y etre car franchement,ca fais mal au coeur de voir son boutchou avoir trés mal aux pieds,ou de ne pas pouvoir lui mettre de chaussures,tellement il a mal. Aujourd'hui j'ai donc changé ma journée de repos pour pouvoir m'y rendre.On a pris la route a 9h ce matin pour etre a l'heure au rendez vous.Nous somme arrivés a 10h le temps de se garer et nous etions la pile poil a l'heure. On passe d'abord aux admissions,puis a l'acceuil du service.Jusque la tout va bien.On attend un peu dans une salle d'attente comme on venait de nous dire,mais les minutes passe puis une heure heureusement il y a des jeux pour mael,on regarde l'heure il est 11h40 une dame pas aimable du tout vient nous chercher,elle nous emmene dans une salle,elle nous dit vous attendez la et dans un quart d'heure vous commencez a le déshabiller. Ben oui pourquoi pas,on vient d'attendre plus d'une heure en salle d'attente on peut bien attendre encore 15minutes de plus. Midi le medecin entre enfin,avec deux autres et sa porte de prison(son infirmiére),Pas de bonjour. j'essai de lui expliquer le cas de mael qu'il regarde déjà ses pieds et dit, On peut rien faire il est trop petit,il faut attendre l'adolescence pour l'opérer.vers 15.16ans (ben oui pourquoi pas,plus que 14ans a attendre) Il faut lui poser des sparadras, Je lui dit:qu'on a déjà éssayé et que ca n'a rien changé,et qu'on nous a donc conseillé berck,pour poser ses fameuses orteses Il me dit:qui lui poser je lui dit que c'était le kiné je ne peux meme plu placer un mot,qu'il débites des conneries plus grosses que lui.C'est a peine s'il ne me fais pas passer pour une mére indigne Ce n'est pas au kiné de mettre des sparadras a votre fils c'est a vous Il lui mettais les sparadras et lui stimuler aussi les orteils c nul,ca ne sert a rien,il faut lui poser les sparadras tous les jours Mon amie attendais sur une chaise derriére,d'un ton sévére,il l'appel Vous venez ici,venez voir comment on mets ça,et tenez son pied,il faut etre 2 pour lui poser (sauf que la on été 3,et on galéré déjà)Je me vois bien chaque matin allé crier ma copine pour venir m'aider a poser les sparadras en plus de mon homme Je ne peux même plus placer une parole et expliquer que j'ai déjà vu une dizaine d orthopédiste,qu'on a déjà éssayé ses fameux sparadras. Il fini ,enfin par ouvrir la lettre que le medecin lui avait adressé,ou il expliquer les soucis de Mael,et la cause de cette malformation des orteils. Syndrome de CHAR,c'est quoi ça. C'est une malformation des orteils du a une malformation cardiaque Ben oui c'est moi la maman qui doit expliquer au super spécialiste ce que c'est J'arrive enfin a lui dire que Mael a mal aux pieds,qu'il a ses pieds qui rentre sur l'intérieur quand il marche,et ça lui fait une mauvaise demarche,je lui dit aussi que part moment il hurle tellement il a mal lorsqu'on lui mets ses chaussures. Une fois de plus il me fais passer pour une imbécile C'est impossible,ca ne fait pas mal,il ne doit pas pleurer pour ça Ben non tous les personnes qui on vu Mael dans ses moments la,doivent certainement avoir des halucination,tout comme nous ses parents Il demande a sa porte de prison de me faire une ordonnance avec le nom du sparadra et alors la attention ne rigoler pas voici la fameuse ordonnance non non vous ne rever pas c'est bien un morceau de papier déchirer je ne sais ou,et ou elle y a ecrit le nom du sparadra et y a coller aussi un echantillon des fois que le pharmacien serait plus bete qu'elle. Au bout de 15minutes ils quittent tous la piéce,moi je sors carrement remonté. Remonté de ne pas avoir pu placer une parole,et aussi et surtout d'avoir fait 90 km aller et attendu 1h45 pour un simple bout de sparadra. Voilà le super travail du super grand spécialiste qu'on m'a temps recommendé. Franchement je me demande ou l'on va dans ce monde. Mael vient d'avoir 18mois et cela fait18mois que je me demande si l'on peut encore avoir confiance en la medecine,car des erreurs depuis ma grossesse et sa naissance ils en on fait plus d'une et ça continu......

Novembre mois des contrôle

titemere — Wed, 05 Dec 2007 16:04:00 GMT

Le mois de novembre an était trés agité,puisque j'ai rencontrais plusieurs medecins.Maman reprend le travail en janvier,et en décembre la pluspart des medecins sont en vacance.J'ai donc eu tout mes examens de contrôle.
Alors je vous explique.

Le cardiologue:Pour lui tout est trés bien.Il y a toujours cette fuite mais comme je vous disez précédemment il faut attendre mon adolescence pour une nouvelle intervention.Maman lui a expliquait qu'a plusieur reprise je suis devenu bleu au niveau des levres et des mains avec un teint trés pale.Il m'a donc pris ma saturation mais celle ci est trés bonne.Pour lui c'est sans importance mais il faut faire trés attention.Si ça ce produit encore il faudra que je me rendre a l'hopital faire un controle.Je le revois que dans 6mois.

Le chirurgien viscérale:L'echographie ne montre pas d'amélioration,mais elle ne montre pas non plus une plus grosse' dilatation.Celle ci est stagnée.Je dois donc toujours surveiller mes urines en cas de fiévre,faire des echo de controle,etje le revois dans 6mois a lille.Mais juste avant je devrais faire une sintigraphie(vous vous souvenez l'examen traumatisant que je vous parle dans un précedent chapitre)je suis obligé de le refaire.

Le pediatre:Avec lui j'ai le droit a la pesée et au metre.Alors j'ai 15mois je pése 10kg et mesure 73cm.Je marche depuis le 24novembre.L'examen clinique est normale.Mais j'ai le droit a une piqure,et oui c'est le vaccin.Comme je suis asthmatique je doit faite celui de la grippe.Qu'est ce qu'il fait mal.
Prochain rendez vous avec le pediatre le mois prochain pour la seconde injection du vacin anti grippal.

La géneticienne:Une dame trés gentille qui m'a fait faire divers examens pour voir si mes problémes cardiques et ceux de maman était un probléme génétique ou de malchance.Vu les resultats des examens ce serait la malchance,mais come ma grande soeur a aussi eu un soucis cardiaque.Elle se pose toujours des questions,en plus le cariotype n'a pas était fait comme elle voulait.On devra certainement le refaire pour etre sur.
Sinon elle a aussi fait plusieurs recherche pour savoir ce que c'était ma malformatio des pieds.Et elle en a déduit que c'était bel est bien le syndrome de char voici la définition:est l’association d’anomalies du cinquième doigt, d’une cardiopathie congénitale à type de persistance du canal artériel et d’un visage caractéristique,Hypoplasie ou aplasie de la deuxième phalange.Certain peuvent avoir une malformation du visage et un retard psycomoteur.Heureusement moi ce n'est que mes pieds.Pour cette maladie rare la géneticienne,m'a fait une demande a 100% a la securité sociale.Afin que je puis avoir des atteles pour remettre mes orteils droit.Car le prix est trés excessif.En attendant je dois marcher le plus possible a pied nu,et en même temps moi ça m'arrange car les chaussures me font tous mal.
Je la revois des qu'elle me convoque.

La podologue:aprés exploitation de mes pieds,elle va commander le produit pour mes orthéses et je la revois dans 15jours pour me les fabriquer.

Et mon médecin traitant,et bien lui je le vois toute les semaines car je suis toujours malade.A ce jour je suis toujours sous aérosol,et kinérespiratoire.Je vais même devoir reconsulter le pneumologue pour une demande de 100%